【同心协力·地方风采】石家庄市世界血友病日主题活动纪实

2026 年 4 月 17 日，在第 38 个 “世界血友病日” 到来之际，河北医科大学第二医院于内科楼血液科 13 楼会议室，成功举办 4・17 血友病主题患教科普会议。

本次活动由冯会长担任主持人，百余位血友病患者及家属有序签到、领取科普资料，并进行凝血因子活性和移植物测定，在温馨有序的氛围中开启专业患教之旅。

本次活动特邀三位权威专家轮番授课，内容紧贴临床、实用易懂，为病友带来全方位疾病管理知识。

李海浩主任带来《血友病关节康复治疗》专题分享，围绕关节病变机理、科学康复训练、出血后应急护理等内容细致讲解，纠正日常养护误区，指导大家科学保护关节、提升行动能力。

张敬宇主任以《关于血友病抑制物你想知道的那些事》为主题，用通俗语言拆解抑制物的产生原因、检测方法、治疗方案及全程管理要点，为病友化解诊疗困惑与焦虑。

吴晓莉教授聚焦青少年血友群体，带来《摆脱束缚，升学无忧 —— 关于青少年血友病的非因子治疗》分享，详细讲解创新非因子治疗方案，助力青少年规范治疗、安心求学、健康成长。

专家授课结束后，现场进入自由答疑环节。患者及家属结合自身在治疗、康复、生活中遇到的实际问题踊跃提问，三位专家耐心倾听、细致解答，提供个性化专业指导与实用建议，切实解决病友日常困扰。

冯会长对本次活动进行总结。此次患教会有效普及了血友病规范化诊疗、康复护理及前沿治疗知识，搭建了高效畅通的医患沟通平台，缓解了患者及家属的心理压力，充分体现了医院对罕见病群体的专业与关爱。

结语：“我们在一起，就会了不起”

此次世界血友病日主题活动圆满落幕，以专业科普筑牢健康防线，以暖心服务传递公益温度，全面提升了病友疾病自我管理能力与科学治疗意识。

未来，河北医科大学第二医院将持续深耕血友病诊疗与科普服务，常态化开展患教、义诊、康复指导等公益活动，不断优化医疗服务与关爱体系，用专业守护、温暖陪伴，为石家庄及周边地区血友群体保驾护航，让每一位 “玻璃人” 都能摆脱束缚、向阳而行、活出精彩！